2004年12月19日

大事簡記

2004-12-18
今天發生的最大事件...就是我洗澡了!!
第二件大事就是
替我keyin的人終於乾甘願地放下她自己的事幫我紀錄了
這些天發生了很多很多的事咧,只不過keyin的人已經是到了

坐著一直睡
躺著睡不著
新的記不住
舊的一直講
這樣的狀況...我擔心他會記憶錯亂隨便寫寫

晚上三阿姨和媽咪還有跛腳的小阿姨一起幫我洗戰鬥澡
當然黑熊先被洗乾淨了
媽咪擔心我的毛太多不好洗...就先把尾巴的毛給剪掉一些
尾巴真的是把我整慘了!
很久沒洗澡了...身體實在受不了
所以大長ㄍㄧㄥ的我實在ㄍㄧㄥ不了了很快的就進浴室去了

一切準備就緒,在浴室內大家就分三邊進行
三阿姨負責我的尾巴
我的尾巴有很多結疤但又會癢到天昏地暗
我沒體力咬住它所以這陣子忍耐到想哭
還好阿姨們今天幫我了大忙

三個人抓緊進行的速度比一個人好太多了
當然在洗之前擔心我體力不支所以先又喝了15cc的糖水
媽咪用很燙的水潑到我身上
三阿姨和小阿姨都喊燙...可是媽咪說沒關係啦
洗浴乳聽說很貴...原本稀釋了一桶準備的但三阿姨和小阿姨說不夠
媽咪只好說開大成本用下去了

我的腿軟因為後腿力氣越來越小...所以有兩三次坐下
但基本上我還是非常合作地完成了一次漂亮的洗澡任務
可是難洗的臉還是沒有被關照到
不過那是因為怕時間拖太長我會受不了
洗好出了浴室...兩支吹風機同時動作
哇!很棒
三阿姨怕我的肚肚會不舒服很輕的幫我擦乾和吹風
然後我很乖...努力站著讓兩個阿姨幫我把毛毛理乾
小阿姨拖著跛腿幫我吹頭和身子
三人行事則天下事還真不是難事...
媽咪說:幫重症病患洗澡成功!
三阿姨說那應該用V8拍下來才對
可是她們怕衣服濕都只穿小褲褲耶
拍了片子搞不好還要打馬賽克咧...小阿姨說要學剪接啦拉拉拉

洗完真通體舒暢...I Love take show
可是尾巴的癢癢還是讓人凍末條
媽咪幫我把所有的毛剪光然後幫我塗上雲南白藥

飲食部分
洗完澡後就拉肚子
媽咪判斷是那個會使液態食物變成黏稠稠的粉粉造成的
洗完澡後媽咪幫我備了現買的
鍋燒麵+肉羹麵+雞捲+肉羹+炒飯
可是我只吃了一點點的炒飯...其他的都沒有胃口
連中午義大利肉醬麵+牛暔飯都不Ok
三阿姨說我這樣很愛秀ㄍㄧㄥ的行徑很像她小時候
幹嘛了!?又...??
她小時候愛ㄍㄧㄥ又和我一樣了喲
難不成是她傳染給我的?

東西不對胃那也沒法子...只好在喝糖水補充體了
原本要打滴點的...
後來因為三阿姨今天失手...針頭插錯位置只好作罷
洗完澡想到三阿姨房間想照一下鏡子,結果被發現
女生耶...這樣很平常呀

肚子餓了...想吃的牛肉乾一下子就吃完了
可是我還想吃!!!!
媽咪只好趕快去超市買回來給我,吃過後精神好得很
當我好精神時眼睛都可以閃閃動人...啥事都好商量
不過不要惹我生氣了..
真的!因為後果會很嚴重

2004-12-17(五)的晚上
我明明很餓,但是...但是...
三阿姨只給我各種不同的餅乾放在盤中
我當然很氣...因為這些我都吃不下呀
三阿姨看我把碗推到東又推到西直到我找不到為止
她都沒怎樣...只是笑笑的看著
但我用力過度...頭開始昏到不知東南西北的坐在地上
三阿姨一看我的眼神就趕快跑出去拿了糖水過來救我

其實中午的時候我已經地把滷牛腱的盤子推倒
牛肉灑了一地...灑在三阿姨的房間
她好生氣地罵我:妳這壞小孩!!
還用力打我的屁股(雖然隔著兩件被單)
和2004-12-16(四)下午三點那次一樣
我也是把加了義大利肉醬的滷肉飯打翻在她的房間
三阿姨也是一樣氣到爆...動作和台詞都一樣
不過那天中午她還有準備各種不同的食物耶
西莎的雞肉罐頭+義大利麵醬麵+牛肉+滷肉飯

阿..明明她自己說怎樣都不會對我生氣的說
可是還打我的屁故耶
她怎麼這樣呢?我是一個老病人啊
況且錯不在我,我是想吃沒有合口胃的東西給我
氣的應該是我,而且我也自力救濟呀
那啥都吃不下,我就去廁所找衛生紙,這樣總可以了吧

17日晚間等媽咪和小阿姨回家時
三阿姨嚴肅的宣布以後不許讓我推盤子
就是不要讓我情緒太過激動以免造成血醣下降而頭昏
對呀!除了食物之外...情緒也很重要呢
大家都要記住了喔

結果兩次情況都讓我血醣產生變化
16日那天就在我打翻飯飯...阿姨罵我後但又給我蓮霧
雖然我還是吃
不過一下下就連剝開的蓮霧都咬不動
阿姨看情形不對就趕快給我糖水

胰島素影響血醣高低的運作還真是亂奇妙的喔
而血醣對生命的大腦產生的影響直接又快速
只要初期的頭昏現象一出現就立刻抹糖粉在舌頭上...
沒有30秒就可以讓我眼睛再度發亮
16日那天狀況過後我馬上就賞臉給三阿姨
吃了很久沒有吃的蘋果一些些

除了這些讓人頭痛的問題外,我的食品種類倒是有所增加
是2004-12-16(四)那天下午
三阿姨打電話給媽咪說我的糖粉已經快用完了
媽咪到醫生阿姨說的藥房去補貨順便要幫我帶一些點滴回來
結果媽咪帶了新東西回家
糖粉+亞培的營養飲料(醫生阿姨說的那種)
亞培的營養飲料,說明上解釋是可以補充一些營養
媽咪說比雞精和雞肉泥baby food都要來的好
因為裡面的成份有碳水化合物...而且價錢也比較便宜
我們大家都是喝了一點
well...味道還不錯呢...
只是加了那個可以變漿糊的粉後,我都會漏屎
而且一次50cc喝多了哪有好喝的道理呢

諸多比較後
晚上我吃了一些中午的滷肉飯...有加一些些義大利肉醬
三阿姨一看我願意吃,趕緊到店裡去買義大利肉醬麵回來
不過...有時候timing就是這樣沒法一手掌握
買回來了但是胃口一下又無影無蹤
三阿姨說這是義大利湯麵,因為肉醬不多但是湯汁很多
麵幾乎是飄浮在番茄醬之中
有關這家賣義大利肉醬和牛暔飯的店...有時間再專題說說吧

媽咪這天要買的點滴沒有貨
但媽咪因此而知道了另外一家大藥房
買到比地方小藥房便宜一倍的針管...帶了兩箱回來呢
大家又開始興奮起來
不過今天我的補充糖水時間又從原本
2004-12-15(三)
的3小時變成2.5~2個小時...狀況一直在變

星期三這天蠻terrible的因為媽咪和三阿姨口角
大家的專注力因為睡眠不足起了模糊的現象
大人吵架沒辦法!
中午三阿姨幫我買了牛暔飯,可是我吃不下
不過今天我都是三小時補充一次糖水喔,很強吧
三阿姨還是不時給我養胃散
然後要幫我keyin的人一直不想動手
所以今天沒記到啥耶
晚上有打點滴...昨天也有

2004-12-14(二)
中午三阿姨要出門前幫我買了牛暔飯回來
我吃了一點,味道沒有昨天好
本來媽咪要回來交班...但三阿姨不放心晚一點離開
剛好媽咪就回來了

今天是神奇的一天
清晨5:30三阿姨醒來幫我補充糖水
因為媽咪每晚要兩個小時起來照顧我...累得很
所以有機會大家都盡量幫忙
三阿姨餵完我...自己去尿尿後就回房間睡覺去了
九點多大家醒來見面...媽咪說九點多餵了一次
發現七點多那次沒有人餵我
喔~~四個小時耶
難怪媽咪帶黑熊去尿尿回來時發現我在吃黑熊的罐頭飯
當然嘛...我餓慘了

驚喜的發現我可以不用2個小時甚至1.5小時補充一次糖水
媽咪大叫:我出頭天了!!
三阿姨更高興...因為她就開始三個小時餵我一次
晚上媽咪太晚回來所以沒有打點滴

2004-12-13(一)
今天延續昨日的好胃口...我正常的吃飯
三阿姨跑去昨天媽咪買義大利肉醬麵的店買了牛暔飯
粉好吃呢
晚上有打點滴

就先補到此...下回見
keyin的不要再這麼懶惰囉喔...!!!

2004年12月13日

20041213下午一記

2004-12-13
今天早上七點多我吐了...是黃水的那種,肚中的牛奶和葡萄糖水全部吐光光
媽咪很緊張...餵我吃了養胃散和胃乳片+醫生阿姨給我的50%葡萄糖水
八點多三阿姨醒來得知此事,百思不解...後來為了了解什麼原因和媽咪開始爭論
三阿姨認為是昨天吃了太多太雜的食物有:
1.義大利麵和牛暔燴飯...喔喔...真是不錯吃呢(新開張的店)
2.基本的牛奶和葡萄糖水
3.一點肉乾....就是這樣而已呀

另外
是昨晚11-12點應該吃些食物的時間...媽咪在睡覺
小阿姨餵我糖水而已...媽咪醒後三阿姨有提醒說我肚子咕嚕咕嚕的叫
媽咪卻說:她太累了...要我睡飽些再說
4.沒有吃飽
5.太累...
媽咪半夜供佛我也沒有睡好...再加上昨天除了大阿姨沒回家外
其他的阿姨們都回來了...很熱鬧又打牌
我把握機會一點都沒有午睡...所以累歪了
6.沒有打點滴
7.媽咪一次餵我75cc的牛奶和糖水太多了

這是三阿姨認為的原因...所以要餵我baby food時小心翼翼,不想一次給太多
但媽咪卻不這麼認為...媽咪的看法是
1.換了牛奶品牌和葡萄糖粉造成的
2.我的胃長期吃糖水受不了...但絕對不是一次餵太多的原故
因為之前也這樣餵過呀

若是胃單方的問題那就不好處理了

中午12點前三阿姨去那家新店買了牛暔飯,她把肥油的部分都先去除
今天的醬汁比昨天鹹很多但是牛肉一樣不賴...紅蘿蔔也是但也是比昨天硬
三阿姨小心的一口一口餵我
我覺得味道很好,就吃得很快...和昨天一樣
後來把小盤中所有的肉和一些飯和一些紅蘿蔔都吃完了,三阿姨心中狂喜
接下來的飯後點心是...養胃散一陀

後來下午2:30的那餐是提早了10分鐘
因為阿姨看到我的牙齒在打顫...這樣的情況通常都是有點快要血醣變低的跡象
所以三阿姨就幫我抹了三小口的糖粉
之後的牛奶和糖水很努力的分三次才喝完
最後的10cc是蜂蜜+葡萄糖水...真是甜到一個讓人咳嗽

後來三阿姨拿早上就開始燉煮紅蘿菠高麗菜枸杞紅棗雞湯給我
我覺得沒啥胃口
三阿姨就開始表演悲情廚師的故事...掩面痛哭
既然都這樣了...我只好再聞聞碗裡的味道確認是否我錯了
結果我還是無法接受
三阿姨就拿去給米格魯阿昌(黑熊的雙耳因為沖血疼痛而垂下來...很像米格魯了)
沒想到他連聞都不想聞
大受打擊的三阿姨衝進廚房很大哭聲傳了出來
那我也沒辦法呀
不過還好...她也只是表演罷了!
不然我可怎麼辦好呀...
要安慰一個上了年紀的人...得要犧牲兩下子才有辦法呢

天氣變化很快...外面的陽光真是吸引人
原本中午想和三阿姨一起出去買午餐的,但三阿姨怎樣都不肯
說我體力不夠要是中途要抱抱...三阿姨會沒辦法
真的好悶呢
今天午睡在三阿姨房間...一直聽到外面的小小狗狗(乳臭未乾的)狂叫
那是瓦斯行家黑妞(名字和我一樣但是是全黑的)的第二胎
聽說生了八個...天呀!
小小朋友一直喜歡唉唉叫...然後沒什麼人要收養他們
因為他們會變得很大[長]
黑妞也不過才兩歲大...前年的冬天他自己也還是小孩說
這樣一直讓她生好嗎?
三阿姨很雞婆要媽咪去跟瓦斯行說...讓她結紮
不過媽咪反過來問三阿姨:那妳要出錢嗎?
無業遊民只好甸甸起來

他們家還有另外一個小黑豬...有點像沙皮
對我很友善...看我偶爾下樓去屁屁時都會過來和我打招呼
不過阿姨和媽咪都對他說:黑妞沒有體力和你玩喔
其實才不是呢
是我玩了以後體力就會消耗殆盡...那比較恐怖一點

我今天其實吃了不少東西耶...一下子都變得清醒了
那就啃啃我的小臭腳好了

PS...阿公今天滷的牛腱還蠻好吃的耶
下午我吃了大半個...還好黑熊猛睡沒發現

2004年12月10日

20041209去臺大醫院

昨天媽咪帶我去臺大醫院.
我穿了很多...兩件內衣+一件短袖羽毛衣
磅秤的結果是19.65kg

我掛到一號但是到的時候醫生阿姨在和一個大狗的家人在談論生育計畫的步驟
那個大狗(的家人)想要幫大狗生小孩

醫院裡開了冷氣...
還好我衣服穿得不少但是還是手腳冰冷...因為我會害怕
阿姨把被單舖在地上...和我坐一起
在等醫生的時候...醫生小姐姐幫我抽血
還好技術ok...不然我可是要發飆了
這個是一定要的...不然就等於是白來一趟囉(對醫院來說)
抽血前特地喝了不少葡萄糖水
結果出爐..還好是30
雖然比正常值70是要少很多但是比前一次跑診所的測不到血醣好太多了

媽咪到樓下吃飯的時候...醫生阿姨在診療是外面開始詢問我的狀況
她蹲著和三阿姨坐在被單上一樣的高度
談到我的狀況
1.因為前天中午11點那次...時間還沒到但是我已經暈到發作了
照顧我的三阿姨嚇了一大跳...就把每兩小時餵一次改成每一個半小時餵一次
醫生聽到了就說若降到三個小時以下
或許就要考慮讓我走
三阿姨說這個是家人的共識...所以才帶我來評估
還有警告醫生阿姨不要說到敏感的字眼
醫生阿姨提出一個可笑的問題
妳們晚上睡覺時可以看到她嗎?
兩個小時要餵我一次...當然是要[誠懇鬥陣]不然要怎麼掌握狀況
所以媽咪就很辛苦了
半夜要起來很多次...白天又要上班
大家都粉累呀

媽咪吃飽上樓來又和醫生說了很多
2.說我的肚肚變得很大
醫生說那就到診療室用超音波檢驗一下

老實說我聽到都要昏倒了...不知進去之後會怎麼樣
因為經驗告訴我們...只要情緒變動時血醣會有降低的變化
所以在進去前小姐姐醫生替我準備了好多罐的高醣
不過實在太難喝了...還是改喝我們自己帶來的糖水
再等待的時候...三阿姨坐在被單上說
這樣坐著好像picnic...我的天!還真會想

我進了診療室要超音波之前脫了衣服
很糗...因為粉久沒有洗澡...
身上有頭皮屑不打緊還有令人討厭的臭賤蟲
脫了衣服...醫生阿姨和小姐姐們都訝異不已
因為我真的沒有變成大肥豬
我的衣服就0.85公斤了
以這種病例來說發胖是一定會的
因為只餵糖水沒有運動(不能運動...怕消耗能量)會越便越胖
雖然如此但我還是胖了一些

我掙扎了許久因為不知道大家要對我做什麼
後來我肚子上的酒精沒有那麼涼後...而且也沒有疼痛的感覺
我稍稍安心後才任她們擺佈
(三阿姨就小聲的在我耳邊說...凡事不要先有成見都要先試試)
醫生阿姨邊在我肚子上移動那個儀器同時在monitor上看到我有一陀東西
那時我很大力的掙扎...身子一側到一邊去她就找不到了
檢查中途...媽咪堅持要餵我糖水
我粉氣不想喝...都喝幾百cc了還要我喝
但最後免強喝了一些...三阿姨不高興的小聲說:根本沒必要
後來重新再找...結果發現我胰臟中的腫瘤有兩三公分
她們有把影像列印出來

其他驗血結果只有腎指數不是很好
哎呀...我想趕快穿衣服了啦
結果三阿姨看我眼睛一閃就說要給我糖粉
我到底是不是開始頭暈也還不知道時
三阿姨已經表演兩次在我舌上強抹糖粉的伎倆
真是讓我....

後來醫生開了很多建議
其中一項是每天幫我皮下注射500cc的點滴來降低大量喝水對腎的負擔
現場就先來一瓶我們就席地進行
醫生小姐姐也趁機教媽咪和三阿姨在家中要如何自行處理
最後結帳號總價是NT2300元(還是打過本院同仁折扣後的價錢)
真是太貴了!

今天的台大行...醫生給我們許多建議
因為我們自從四月多後就沒有來過門診
還能看到我們出現醫生阿姨或許覺得很安慰吧
醫生阿姨說去年在荷蘭的第六個病例...
那位全程觀察的醫生寫了一本論文並分享給醫生阿姨
文中提到不管是開刀或藥物(給予類固醇)其效果都不令人滿意
所以我們也不願意接受藥物的治療
但是醫生阿姨說在食物上可採多醣性的
如蜂蜜+米飯+義大利麵燈可以讓糖分存留在體內的時間長一點
同時要給胃乳液或胃乳片避免腸胃的受損
還可到衡陽路的上海大藥房買糖尿病病人吃的葡萄糖糊

聽到有這樣多的選項...媽咪和三阿姨都高興起來
也不知道在高興什麼
檢查時醫生說明腫瘤的現象...三阿姨問說那她會不會痛?
醫生阿姨好像遇到一個問傻問題的傻子說
她會頭暈但會不會痛...也沒有人知道
或許我應該主動告之三阿姨才不會讓她出糗才是
但是...
我要怎麼告訴她呢?
而且我要忍耐的...不是嗎

昨天沒有什麼太受罪的事...不過讓人不高興的是
三阿姨故意講我大常ㄍ一ㄥ 的綽號
說這些沒啥營養的...真是!

晚上...黑熊發瘋了
媽咪好不容易餵我還吃得下的烏龍麵時
黑熊跑過來兇我...惡狠狠的那種
真是哪裡不對了
媽咪很生氣地訓了他一頓
但我的食慾也不見了

昨天的事就這樣變成日記了

2004年12月5日

2004-12-05三阿姨的日記

醫生伯伯回信那天晚上...我的驗血報告出爐
當然是很離譜的數字...醫生在電話上說是90幾
正常值是20幾到30
所以去醫院驗不到血醣是理所當然的

接下來的十天內...我發作了三次
今天的一次是媽咪剛出門我就不舒服了
還好是三阿姨看到立刻給我糖水...但我的嘴巴張不開糖水灌不進去
三阿姨用力打開我的嘴(結果有被牙齒咬到說)...抹了好多糖粉...也有很多灑在衣服上
等我穩定後...三阿姨邊擦糖粉邊說,要擦乾淨不然會被螞蟻抬走

等七阿姨午睡醒來餵我吃點別的,但老實說我真的不想吃
這次不舒服到醫院以後
我失去了吃苦瓜排骨的興趣...肉乾也沒有很吸引我
所有的食物幾乎都和我作對...所以我也生氣的吃不下它們
每一天每兩個小時要吃一次10cc糖水+20cc牛奶
早晚一罐很像泥巴的baby food
我很討厭牛奶的味道...當然會抗拒
不是故意攪動舌頭讓牛奶流出來...不然就是騙三阿姨已經喝了
其實...牛奶是從另一邊流出去
不過喝糖水還好過牛奶...我和三阿姨一樣喜歡甜的

雖然是常常抗拒
但今天我默默地的接受三阿姨用注射器餵我喝牛奶
因為三阿姨在和我角力的時候說
妞仔,妳這樣阿姨以後會很傷心
聽到這個話我知道不要再任性了
雖然滿肚子糖水和牛奶讓我很難受
但是我也要忍耐
因為阿姨們都很愛我呀
阿姨看到我默默地乖乖的喝了糖水後
知道我懂她的話後又開始有點點的感傷
她一直問我說:妳怎麼這麼善良又這麼聰明
受大長今洗過腦的她
有空就對我說:妞耶...妳以後可以去做大長今
因為你很聰明又很有愛心再加上有生病痛苦的經驗
當大常今後一定會幫助很多的人
你要記住喔...
以後要是回來照顧三阿姨的時候
三阿姨不喜歡吃baby food可是喜歡布丁和茶碗蒸
要記住喔...先跟你說好了...不要忘記
吼....真是的

媽咪和阿姨已經開始對我說將來會怎麼樣了
有時候會覺得生氣
為何麼大人要替我做那樣的決定呢?
我不想聽!!
我可以忍耐呀...不管發作時的抽筋有多難受
我還是想和媽咪和阿姨們在一起...還有黑熊
雖然他有時對我很壞,可是最近他好乖...
三阿姨在餵我吃東西時叫他先走開他都好聽話
況且他自己上個禮拜因為吃掉我所有吃不下的東西
搞到又吐了...只好去醫院打針

對呀!為何我不能自己決定呢?

晚上媽咪和小阿姨回家後說全家人都已經知道了
我真的又開始很生氣了
但是媽咪叫我和黑熊要聽媽咪說,她說
我們每一個人都是從出生到成長...經過生病等等然後到老
現在我是年紀大了...又有一個大腫瘤在肚子裡讓我每天都非常難受
媽咪和阿姨們都一樣
大家都希望我不要在最痛苦中離開大家...所以替我做了選擇
然後在離開的過程中...叫我不要怕
因為師父和媽咪阿姨會幫我們...只要念佛跟著觀世音菩薩往西方極樂世界
一切都會沒事
而且我們一定會再見面的...不知哪個時候

這些事...其實三阿姨已經在幾個星期前就有對我說過
那時我覺得自己還撐得下去
當我有力氣吃飯後精神好得要命
像剛才吃了一些肉乾後媽咪要逼我喝牛奶...我就可以逃到椅子上
對這些未來的事沒有想太多
但是這幾天來我的狀況並不是太好
媽咪要兩個小時起床餵我喝糖水和牛奶
媽咪出差時三阿姨當班...大家都弄得很累

對這樣的決定...我是否還要不高興下去?
我也不知道但我們都彼此互愛
三阿姨每次都要摟著我的脖子很靠近的對我說
妞仔...我們兩個是好朋友
還有
世界上哪有像向妳這樣聰明的小朋友?

或許我應該接受大家對我的安排
三阿姨說:是結束也是開始
叫我不要怕...菩薩和師父會幫我
我也希望自己能很快的學會再離開時不害怕和不捨
大家會不會難過呢?
我想大家都會難過
不過她們都會讓我安心的吧

生命真的還是很奇妙的東西
我在疼痛中不了解我肚中長大的腫瘤卻是世界上稀少的案例
平凡的我
卻有個不平凡的病痛
難道這病痛真的是讓我來世努力的種子嗎
百年難見的冬颱離去這一天
或許所有的結束和開始都自有其定律吧

感受到三阿姨的眼眶在金馬獎頒獎轉播時些許的失常
為何失常
其實我了解她
就如她常對我說的一樣
妞...我們倆個是好朋友

冬颱離開的夜晚
大家都靜心領受萬物安排的一切吧